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생활 속 AI 활용
챗지피티, 희귀병 진단을 예고하다(의료공백 시간 속 보호자의 ai 활용)
👤 지혜로운너구리337 📅 2026-07-20 👁 조회 25
희귀병 의심에서 진단, 그 이후까지 의료 대기 시간 동안 부모가 할 수 있는 일(ChatGPT활용)
① 어떤 상황에서 AI를 활용했나요?

25년 4월, 둘째 아이가 태어났습니다. 또 하나의 우주가 탄생한 축복의 나날이었습니다.

하지만 생후 50일도 전에 충격적인 이야기를 듣게 되었습니다. 유난히 앞뒤로 긴 형태의 아이 두상에 대하여 소아과 의사 선생님께서 X레이 촬영을 권유하셨습니다. 그리고 그 결과, ‘두개골 조기유합’이라는 희귀질환이 의심되니 대학병원으로 가서 정밀검사가 필요하다는 소견이었습니다. 즉시 지방의 대학병원과 수술이 가능한 수도권 병원들을 예약했습니다.

다행히 지방의 대학병원에서 빠른 날짜로 CT촬영을 하였지만, 결과가 나오는데 일주일이 걸린다고 하였습니다. 그 시간동안 마냥 기다리기만 할 수는 없었기에 아무리 봐도 모르겠는 CT 결과 사진을 들여다보며 그 병에 대한 공부를 시작했습니다. 희귀질환이기에 얼마 없는 인터넷 검색 결과가 답답한 상황에서 ChatGPT는 한줄기 빛과 같았습니다.

② 어떤 AI를 어떻게 활용했나요?

X레이와 CT촬영 결과를 일부 공유하고 판독을 요청했습니다. 또한 단면 촬영된 CT사진을 입체 사진으로 바꿔주는 무료 프로그램을 추천 받았고, 그 결과 결정적으로 아이의 희귀병 진단을 미리 받아들이고 마음의 준비를 할 수 있었습니다.

단순히 의료 촬영물 판독 뿐만 아니라 해당 질환에 대한 이해와 치료방법 등에 대해서도 자세히 알 수 있었습니다.

수술 병원에서 해당 희귀병 진단을 받은 이후에도 ChatGPT를 통해 외래시 의료진에게 할 수 있는 질문 리스트를 정리할 수 있었습니다.

③ 활용 결과 어떤 변화가 있었나요?

아이의 ”희귀병 의심 소견“ 의 말을 들은 이후부터 부모는 불안에 떨 수밖에 없습니다. 그 불안 속에서 부모는 일단 그 병에 대해 찾아보고 공부합니다. 그 이유는 첫째, 우리 아이에게 해당되지않는 부분을 찾아 그 병이 아니라는 희망을 가지려고 하는 것입니다. 둘째, 설사 그 병이 맞다면 부모로서 어떻게 해주어야하는지 알기위함입니다.

ChatGPT를 활용함으로써 말 그대로 희귀한 병에 대한 정보를 쉽게 얻을 수 있었고, 그 정보를 통해 불안했던 마음을 냉정하게 다스리며 마인드 컨트롤 할 수 있었습니다.

수술 병원에서 진단을 받던 날, 마치 시험 문제를 예상했던 것처럼 담담하게 받아들였고 무엇보다 의료진이 설명해주시는 이야기들이 전혀 어렵지 않게 들렸습니다.

뿐만 아니라 ChatGPT를 통해 미리 준비했던 질문 리스트를 통해 보다 깊이 있는 질문을 드릴 수 있었습니다. 사실 외래시 의료진을 마주하는 시간적 한계에, 병 진단의 충격이 겹치면 우물쭈물할 수 있는 환자에게 ChatGPT는 필연적인 의료 보조 도구로 느껴졌습니다.

④ 나만의 방식 또는 개선 포인트는 무엇인가요?

- 아직은 여전히 보조 도구라는 전제
ChatGPT는 질문자의 의도대로 대답하는 경향이 있다는 것을 평소 느꼈고, 종종 오류를 내놓은 적도 있었기에 보조도구라는 생각을 전제로 하였습니다. 따라서 온라인 카페에서 해당 질환 전문의에게도 X-ray 및 CT 촬영 결과를 공유하고 희귀병 진단소견을 동시에 받았습니다. 또한 해당 질환 환아 보호자 커뮤니티 내에서 공유되는 경험과 사례를 우선 참고하였습니다. 앞의 두 정보처가 없었다면 ChatGPT의 답변만을 근거로 정보를 수용하는 데에는 한계가 있었을 것이라고 생각합니다.

- 객관적 데이터 입력을 통한 분석
하지만 그럼에도 두상비율(CI) 수치나 CT촬영 결과 등의 객관적인 수치와 자료를 기반으로 한 분석에서는 일정 수준의 유의미한 결과를 도출할 수 있다고 판단하였습니다. 수술 이후에도 두상 교정을 하며 관련 수치를 입력하여 흐름을 분석했고, 그 결과는 실제 전문가가 설명해주는 것과 비슷하거나 더 자세하였습니다.

- 수준에 맞춘 설명으로 이해에 대한 점검 도구로서 활용
ChatGPT는 시간에 쫓기지 않고, 같은 내용에 대해 몇번을 물어도 질문자의 수준에 맞추어 답을 해주는 너그러움을 갖고있습니다. 따라서 의료진에게 직접 질문하기 어려웠던 기초적인 내용이나 미처 질문하지 못했던 내용에 대한 답을 요청할 수 있습니다. 특히 의료진으로부터 들은 설명을 정리하고, 제가 이해한 내용이 올바른지 점검할 수도 있어 매우 유용하였습니다.

⑤ 다른 사람도 따라 할 수 있나요?

물론입니다. 희귀질환 뿐만 아니라 평소 감기와 같은 증상에도 병원에 가기 전, 간단하고 빠르게 상담을 진행할 수 있습니다. 저의 경우에는 부모로서 아이를 육아하며 발열시 혹은 수족구나 장염같은 일반적 질환 증상에 대한 1차적 자료로 참고하고 있습니다.

희귀질환을 포함해 다양한 질병의 진단과 이해 면에서 의료진 면담 전후로 ChatGPT는 의료 보조 도구로서 유용한 도움을 줄 수 있을 것이라고 확신합니다.
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